Una victoria, le pese a quien le pese
Estancias > Liceo de la saludPor Carmen Martín
mircoles 11 de marzo de 2009 16:05 COT
El presente artículo es una réplica al texto de Miguel Jara titulado La farmacéutica Pfizer monta una manifestación en Madrid para promocionar su fármaco Lyrica, publicado el pasado 7 de marzo en equinoXio. La autora envió un correo electrónico a la redacción manifestando su inconformidad, razón por la cual la dirección de equinoXio le pidió hacer uso del derecho de réplica, invitación que la señora Martín aceptó.
Así es, así ha sido, una victoria de los afectados de fibromialgia que han visto durante años como sus derechos son totalmente negados día tras día, año tras año. El dolor que la fibromialgia produce queda en nada cuando la enfermedad no recibe apoyo médico, no recibe apoyo familiar, no recibe apoyo laboral. No recibe nada más que dolor.
El lema de la manifestación del 7 de marzo "Atrapados en una red de dolor" es la realidad del afectado cuando sufre la enfermedad con la virulencia que cronifica al enfermo, sumiéndolo en un estado de aislamiento; el dolor paraliza, el dolor en su máximo grado aisla. Aisla de medidas paliativas que dignifiquen la vida de un enfermo que sufre día tras día y que, en muchos casos y cada vez más en una sociedad altamente competitiva y que reniega de personas débiles, aboca a estados de supervivencia al límite, haciéndose plantear al afectado si merece la pena o no seguir con una existencia que no reporta nada satisfactorio, viendo cómo se cierran puertas tras puertas.
El 7 de marzo fue el grito de un colectivo que aprovechó para gritar unidos que necesitan ayuda médica y social, que aunque para ellos no tiene cura se busquen soluciones para sus hijos/as. Fue el grito de "basta ya", unidos por un lema sin siglas que presionen, sin siglas que defender, sólo el individuo ante su realidad.
El afectado de esta enfermedad está cansado de pasear su dolor ante los médicos, ante instituciones sociales, está cansado… exhausto, paralizado de tanta dejadez.
El futuro de la enfermedad no es muy alentador, no hay vías de una solución inminente en cuanto a tratamiento y medidas paliativas; existen ya pruebas de que el dolor es real, pruebas médicas que demuestran que existe el dolor en la enfermedad, pero pocos o ninguno de los médicos que tratan la enfermedad utilizan estos medios para demostrar la realidad de la misma.
Mucho queda en cuanto a tratamiento, existen un fármaco o dos que en su prospecto llevan la palabra fibromialgia como indicación de su tratamiento, y nos guste o no la realidad es que en la investigación de la enfermedad no se invierte, se invierte demasiado poco frente al problema social que afecta a un 4% de la población mundial. Somos un nicho de mercado "apetecible" para cualquier farmacéutica y, tras fracasos, esperemos y confiemos que sean ellos los que sigan invirtiendo para encontrar una solución, porque nadie más va a hacerlo y menos ante la crisis mundial económica que nos azota.
Aseverar que una farmacéutica ha promovido una manifestación pacífica es algo harto suicida ante la opinión del colectivo de afectados que ha vivido la desesperación, en la mayoría de los casos, de no poder desplazarse, bien por falta de medios económicos o por miedo a sufrir las consecuencias durante y posteriores al traslado, porque cualquier acción nos hace sufrir un dolor incesante que no se va con ningún fármaco.
Debemos ser realistas: cualquier movimiento necesita de medios ecónomicos para crecer y afrontar su realidad, existen movimientos que luchan por esta misma causa, buscan adhesiones en partidos políticos, en instituciones clericales… Incluso han sido premiados por partidos políticos y nadie ha abierto la boca, aunque a más de uno/a no le habrá satisfecho envolver su causa con ciertos movimientos, pero por el bien colectivo, se ha silenciado y se ha transigido.
¿Por qué ahora esta denuncia sobre los fines de la manifestación?
Si algo está aprendiendo el colectivo de afectados es que su causa siempre estará envuelta en polémicas, lo haga como lo haga, somos muchos, demasiados, y todos tiran del pastel para ver quién se lleva el gato al agua o consigue un minuto de gloria frente al sufrimiento del colectivo.
Hechos y no hipótesis es lo que hay que mostrar. Como muestra un botón, como se ha sufragado el gasto por Marivi, presidenta de una de las asociaciones que estuvo presente en el acto:
"En los ayuntamientos donde solicitamos ayuda económica para poder ir a la concentración y para los gastos que todo esto acarreó (material para pancartas, gastos de teléfono), como las chicas que nos hicieron de traductoras sobre lo que decían de Bruselas, eran voluntarias, se les compró un detalle, video y fotografias sobre la concentración, además de los gastos propios del viaje, etc. Tenemos que entregar copia de todas las facturas, y como van a nombre de ACOFIFA por ser ella la organizadora, tenemos que hacer fotocopias y compulsarlas, tenemos que presentar un balance de gastos e ingresos de la concentración en donde consten también todas las ayudas, incluidas las de otros ayuntamientos que recibimos para este acto, así que mira qué controladas estamos.
Con el trabajo que nos dio el que nos ayudaran, tuvimos que hacer una carta para cada ayuntamiento e ir un montón de veces para entregársela en mano al alcalde de cada sitio, y como en Galicia estábamos en campaña electoral para poder hablar con los alcaldes directamente, nos vimos negras. Además queríamos hablar directamente con ellos porque el tiempo se nos echaba encima y no había tiempo para intermediarios. Solamente nuestra asociación ya abarca 11 ayuntamientos, por supuesto no fuimos a todos por falta de tiempo, pero fuimos a 5, que creo que ya es bastante".
Mi más sincera enhorabuena a todas/os los que pudieron estar. Hubo muchos a los que el dolor les ha atrapado su poder de estar allí. Se ha hecho historia.
mircoles 11 de marzo de 2009, 18:06 COT
Efectivamente allí estabamos muchísimos, más de lo que esperabamos.
Y ha sido una experiencia ver que convocar y tener repuesta es lo más alentador que me ha pasado en la dura vida de la Fibromialgia.
He conocido a gente tan genial, inteligente y trabajadora que impone una reverencia.
El compromiso personal de tantas personas que luchamos por el reconocimiento a todos los niveles de la sociedad, empieza a dar frutos porque hemos sembrado mucho.
En la oportunidad de esta réplica, no puedo añadir más a lo que se ha dicho en multitud de medios.
A esa compañera de fatigas, de la cúal queda constancia día a día de su quehacer, le mando un abrazo.
A los que empiezan a conocer el tema, les digo con la cabeza muy alta que reclamen y ayuden por una vida digna.
A los detractores de estos movimientos: cada vez somos más.
A los que aún no creen en la enfermedad: fuera soberbia.
A los que la padecen: lucha y fuerza, no somos invisibles.
A las instituciones que nos abandonan: doten de recursos médicos y sociales.
Al mundo en general: intenten comprender.
Elena Navarro
mircoles 11 de marzo de 2009, 20:14 COT
Yo estuve allí muy contenta y satisfecha de ver que por fin se nos daba la oportunidad que yo estaba esperando hace años la de poder concentrarnos tod@s l@s enferm@s de Fibromialgia con una sola voz y un solo grito ATRAPADOS POR EL DOLOR frase que llevamos gritando años y sin recibir respuestas ní ayuda.Doy las gracias de todo corazón a ENFA y ACOFIFA por haber hecho posible este encuentro y por supuesto a tod@s mis compañer@s de fátigas que estuvieron ese día junto a mí y yo por supuesto junto a ell@s.Fuimos rotas de dolor,muchas se tuvieron que hacer bastantes kms que se les hacía interminables y todo porque queríamos ver la luz al final del tunel,veíamos en esta concentración la oportunidad de ser vistas,oídas y por supuesto escuchadas y que la gente que no está enferma se dé cuenta y sepa por el calvario que pasamos cada día.Lo que menos nos importa a los enfermos es si esta concentración ha sido financiada por unos ó por otros lo que queríamos los enfermos es que nuestras voces y nuestra presencia dejara de ser invisible y creo que eso lo hemos conseguido.Seguiremos luchando nos cueste lo que nos cueste y a ser posible todas unidas.Espero que la unión que hubo el 7 de Marzo no caiga en saco roto.Gracias
jueves 12 de marzo de 2009, 01:38 COT
Dos semanas de llamadas, de buscar precios para ir a Madrid, de afectados que llamaban y tenian una crisis y no podian venir aun queriendo estar allí.
800 km en un día para estos cuerpos siempre doloridos pero, si, estivimos en Madrid,estamos muy orgullosas de haber ido 11 mujeres valencianas juntas, a pesar de que hoy jueves todavia estamos pagando las consecuencias de haber hecho ese esfuerzo para nosotras sobrehumano.
No solo habia gente con Fm, tambien habia afectados de SFC y SQM que quisimos estar allí pues sabemos muy bien lo que es el dolor diario y constante en nuestra vida, espero que esta solo sea el principio de las movilizaciones de todas las personas afectadas, tenemos que luchar con las pocas fuerzas que nos quedan por nuestra visivilidad, por nuestra dignidad como personas y enfermos cronicos.
Seguire manifestandome, y espereo que la proxima vez se unan muchos mas que el dia 7 por diversas circustancias no pudieron estar allí.
Gracias Carmen Martin por tu trabajo, siempre fantastico
Isabel Ariño
mircoles 18 de marzo de 2009, 05:26 COT
Cada vez me siento más orgullosa de lo que hemos conseguido, ¿os dais cuenta que ya han pasado 11 dias desde la concentración y todavía se sigue hablando de ella en los foros?. Por fin conseguimos llamar a atención sobre la población y en especial sobre el colectivo de enfermos de FM y SFC, que por primera vez se manifestó de manera multitudinaria. Allí estábamos tod@s, enfermos, amigos, familiares y por supuesto nuestro dolor, compañero inseparable.
Yo le llamo compañero porque forma parte de mi, de mi YO como persona, me guste o no, por lo que me hice a la idea ya hace tiempo de que YO soy YO (MI CUERPO)+MI DOLOR.
En muchos de los grupos que allí se formaron se podía oir el mismo comentario: para la próxima seremos MAS. Y eso es lo importante que la gente tomó conciencia de que debemos estar unidos para que nos respeten y para que nos tomen en serio. Todo lo demás, me refiero a las posibles críticas, hay que dejarlo pasar y que no nos afecte lo más mínimo, aunque si he de ser sincera cuando leo algunas críticas se me revuelve el estómago y no es consecuencia del colón irritable, ya que por suerte yo no tengo ese síntoma.
Un beso y un abrazo para todas aquellas personas que nos apoyaron ese día.
Marivi.